Extreme Nebenwirkungen. Wie weiter?

[Piccolina]

So, ich habe mich ja lange nicht gemeldet, deshalb werden meine bisherigen Erfahrungen mit Baclofen etwas länger.
Positiv:
Endlich normale Zubettgehzeit (ich falle nicht schon um 19/20:00 wg. zu viel Alkohol ins Bett)
Wesentlich weniger Schlaf (7-8 Stunden statt 10-13)
Die ersten 14 Tage habe ich genau so weitergetrunken wie bisher (ca. 1 ¼ bis 1 ½ l Rotwein. Dann mit einer Dosis von 40 mg pro Tag kam die Veränderung. Kaum (> 0,2 Rotwein) oder gar keinen Alkohol. Warum die häufigen Minidosen von > 0.1 Rotwein sein mussten?
Von Anfang an war ich extrem ruhig (hatte ich nur mit hohen Dosen Mirtazapin, was leider nur ¾ Jahr gewirkt hatte) und die anfänglichen Verspannungen haben sich auch in Luft aufgelöst.

Leider habe ich dann aber extreme Nebenwirkungen bekommen (bei ca. 62,5 mg Tagesdosis):
1. Halluzinationen beim Einschlafen und Aufwachen während der Nacht
a. Ich sehe farbigen Rauch, farbige wellenartige Fäden und nehme dunkle Gegenstände im Schlafzimmer farbig war. Meisten Rot, aber auch Gelb, Blau und Grün.
b. In einer Nacht beim Einschlafen (was sowieso problematisch war mit Baclofen) und diesen Halluzinationen habe ich die Nachttischschublade aufmachen wollen, um ein Benzo einzuschmeißen. Schei…, der Griff der Schublade hatte sich gelöst (kann ja mal passieren). Also vorsichtig die Schublade aufgezogen und Benzo erwischt. Dann hatte ich tagelang vergessen einen Schraubenzieher mit ins Schlafzimmer zu nehmen. „Aus Versehen“ dann an den Schubladengriff gekommen und: der war bombenfest…
2. Ich habe extreme Probleme mit dem „vegetativen Nervensystem“ (vermute ich jedenfalls). Mir „gehen in Wellen die Ohren zu“. Das zu beschreiben ist recht schwierig. Ich habe auch lange überlegt, woher ich das kenne. Also: es strömen Wellen in meinen Kopf und an die Ohren. Das Geräusch, wenn es sehr stark ist, erinnert an einen Geigerzähler. Diese Wellen sind unabhängig von Puls, Herzschlag oder Blutdruck und passieren durchaus 20 – 60 Mal pro Sekunde. Ich hatte das früher, wenn ich mit Strom zu tun hatte (z.B. eine Lampe anbringen, obwohl die Sicherung aus war), dann aber nur für ein paar Sekunden oder Minuten.
Bei geistiger und/oder körperlicher Anstrengung registriere ich diese Ohrwellen nicht. Ich habe schon gegoogelt, aber leider überhaupt nichts darüber gefunden.
3. Mein schon vorhandener Tinnitus ist teilweise stärker geworden. Ist aber erträglich und ja eine bekannte Nebenwirkung.
4. Beim Einschlafen spüre ich fast nicht auszuhaltendes Zittern. Vor allem in den Armen und Händen. Es ist kaum sichtbar, aber durchaus extrem spürbar und hindert mich auch am Einschlafen.
5. Wassereinlagerungen: ich hab ja das Forum durchforstet und in den entsprechenden Threads wurde immer wieder darauf verwiesen, dass das keine Nebenwirkung von Baclofen sein kein. Ich bezweifel das jetzt einfach mal. Zuerst habe ich es im Spiegel gemerkt, da meine Augenlider geschwollen waren, dann am Gewicht. Hab dann Brennesselextrakt genommen und gleich mal 3 kg Gewicht in ein paar Tagen verloren.
6. Ich friere tagsüber und vor allem abends beim Einschlafen wie ein Schneider.

Was habe ich gegen die Nebenwirkungen unternommen:
Zu 1.: Ich nehme nur noch 3 Mal Bac am Tag. Die späteste Einnahme deshalb um 18:00. Das funktioniert gegen die Halluzinationen.
Zu 2. und 3.: ich habe die Dosis reduziert (bin jetzt seit dem 06.01. –Feiertag in Bayern auf 37,5 mg, d.h. 3 Mal am Tag 12,5). Das Ohrwellenproblem ist leider immer noch da, aber nicht mehr mit so extremen Geräuschen. Am Tinnitus hat sich nichts geändert. Trotzdem ist es schlecht auszuhalten.
Zu 4. und 5.: Keine Ahnung, was ich dagegen tun kann.
Zu 6.: neben der normalen Heizung läuft bei mir den halben Tag noch ein Heizlüfter. Ich habe jetzt auch mein Schlafzimmer voll beheizt und mache das Fenster nicht mehr auf Kippe. Jahrzehntelang war das kein Problem!

Was kann ich noch tun? Baclofen ist so eine Bereicherung bzgl. des übermäßigen Alkoholkonsums, die ich eigentlich nicht mehr missen möchte. Aber die Nebenwirkungen sind echt so krass, dass sie kaum auszuhalten sind. Und mir reicht logischerweise die aktuelle Dosis überhaupt nicht aus. Bin teilweise wieder bei einem ¾ l Rotwein am Tag.
Ich wäre deshalb über Tipps wirklich dankbar. Z.B. vollkommen absetzen und mit noch geringeren Erhöhungen wieder einsteigen? Oder anderes Vorgehen?

Grüße
Piccolina

[miboe]

Hallo Piccolina,

das mit den Halluzinationen kann ich auch bestätigen.
So wurde ich einmal wach und sah meine Freundin in der Tür stehen. Sie war extrem dürre, trug ein langes,
weißes T-Shirt, eine magentafarbene Perücke und sprang auf und ab. Das Bild war absolut realistisch und wirkte nicht, wie z.B. ein Traum. Nachdem ich kurz den Kopf schüttelte und die Augen schloss und wieder öffnete, war die Halluzination weg. Ähnliche "Erscheinungen" hatte ich immer wieder mal, wenn ich aufdosiert habe.
Ebenso kenne ich dieses wellenartige Geräusch in den Ohren. Ich hatte dann auch das Gefühl, diese Wellen "überschwemmen" das Gehirn.
Diese unangenehmen Wirkungen hatte ich aber nie länger als 2 Tage. Danach war das immer erledigt.

Ich liege jetzt übrigens bei 200 mg Baclofen und bin damit, glaube ich, am Ziel angekommen.
Immerhin bin ich am nächsten Dienstag 26 Wochen, also ein halbes Jahr, ohne Alkohol und vor allem, ohne den unbändigen Drang, doch mal einen Schluck zu probieren. So lange bin ich seit über 30 Jahren nicht mehr ohne Alkohol gewesen.
Damit will ich sagen:"Halte durch! Es lohnt sich!"

Ich wünsche dir, dass du das mit den unerwünschten Arzneimittel Wirkungen in den Griff bekommst.

LG Michael

[Anemone77]

Hallo miboe und Piccolina!

das ist ja schrecklich Piccolina, was du erleben musst!!!! Nimmst du denn noch irgendwelche Medikamente??
Vielleicht vertragen sich diese nicht mit Baclofen???
Da kann ich ja nur von Glück sagen, dass ich solche Halluzinationen bis jetzt noch nicht hatte. Ich bin zurzeit bei einer Dosis von 120 mg und zu meinen Nebenwirkungen zählen: starke Müdigkeit, kein Antrieb und das Fehlen von positiven Emotionen. das nehme ich natürlichg so hin, denn Suchtdruck und Trinken sind ja weitaus schlimmer!
Aber dass mit den Halluzinationen hört sich ja schrecklich an!!!! Hast Du schon mit einem Psychiater darüber gesprochen?

Herzlichen Glückwunsch miboe zu deinem halben trockenen Jahr !!!
Ich habe leider manchmal wöchentlich noch einmal einen Rückfall. Mein Craving ist aber sonst bei 0 bis 1,5! Was total super ist!!! Hatte früher jeden Tag extremes craving und 4 bis 5mal pro Woche bis zum Vollrausch getrunken!!

Wünsche Euch alles Gute!!!!

Liebe Grüße
Anemone

[Piccolina]

Danke für Eure Antworten,
ich nehm schon einige Medikamente, kann mir aber kaum vorstellen, dass diese einen Einfluss haben.
Grundsätzlich bin ich auch nicht der Typ für Nebenwirkungen von Medikamenten…
Ich nehme:

Valsartan 80mg (Bluthochdruck)
L-Thyroxin + Thybon (Schilddrüsenunterfunktion aufgrund von Hashimoto)
Insulin (Diabetes)
Venlafaxin 37,5 mg
Marcumar (für INR zwischen 2 und 3)
DNCG = Mastzellstabilisatoren (Nahrungsmittelunverträglichkeiten), aber nicht täglich
Daneben noch Vitamin C, Zink, manchmal B-Vitamine.
Brennesselextrakt habe ich jetzt ein paar Tage vergessen und schon geht es mit den Wassereinlagerungen wieder los.

Die Halluzinationen habe ich ja jetzt im Griff dadurch, dass ich abends kein Bac mehr nehme.
Diese Ohrwellen sind aber schon extrem und machen mich teilweise doch ziemlich fertig. Vor allem beim Einschlafen und an freien, stressfreien Tagen.

Ich bin jetzt seit dem 06.01. auf 3x täglich 12,5 mg Bac und leider hat sich seitdem nichts an den verbliegenden Nebenwirkungen geändert.
Einen Termin bei meiner Psychiaterin, die mir auch das Bac verschrieben hat, habe ich schon längst gemacht. Termin ist aber erst Ende Februar.
Aufgrund der tollen Wirkung von Bac möchte ich auch ungern aufgeben. Aber diese ständigen Ohrwellen sind eigentlich auf Dauer auch nicht auszuhalten…Frieren und Zittern lassen sich an irgendwie aushalten oder mit entsprechendem Heizen ausgleichen.
Grüße
Piccolina

[jivaro]

Liebe Piccolina,

Du reagierst also sehr empfindlich auf Baclofen.
Zu 1: diese Reaktion ist bekannt, meist nur flüchtig beim Höherdosieren, bei Dir aber offensichtlich anhaltend. Im Übergang vom Wach- zum Schlafzustand ist unser vegetatives Nervensystem extrem empfindlich, man nennt es "hypnagogen Zustand". Bei sensiblen Personen können auch ohne Baclofen solche Phänomene auftreten, ganz besonders häufig aber bei Menschen im Stress oder Überforderung.
Zu 2: "Wellen in den Ohren" bzw. unterschiedlichste Geräuschphänomene können unter Baclofen auftreten, im französischen "accouphenes". Erklären kann ich Dir das "Wellenphänomen" leider nicht besser.
Zu 3: s. 2, oft kann eine deutliche Verschlimmerung unter Stressbelastung auftreten (klar, da wird alles schlimmer, aber das haben mir viele Menschen unter Baclofen bestätigt).
Zu 4: versuche es mal mit Wärme oder mit einem Igelball die Hände vorübergehend zu "beschäftigen". Diese UAW ist beschrieben, sollte sich aber im Verlauf bessern.
Zu 5: Wassereinlagerungen sind bestens bekannt (lies doch auch mal den Leitfaden!) , auch hier sind diese meist flüchtig, bei manchen Menschen halten sie monatelang an. Brenneseltee in "vernünftiger" Dosierung (nicht zuviel) ist ok.
Zu 6: ist ebenfalls beschrieben, aber selten von solcher Dauer wie bei Dir, sorry. Da hast Du aber ja schon ein wenig Abhilfe geschaffen.

Mit Deinen Medikamenten haben die unerwünschten Wirkungen nichts zu tun.
Du reagierst aber extrem empfindlich auf Zusatzstoffe (Stichwort: Mastzellstabilisator). Diese "Zusatzstoffe sind in den verschiedenen Generika unterschiedlich. Welches Generikum nimmst Du ein? Eventuell ist es sinnvoll zB Baclofen ratiopharm zu testen oder einmal das etwas teurere Lioresal (als Re-import von zB. von Emra - ca. 1/3 billiger und auch von Novartis hergestellt -). Es gibt einige Menschen die hierunter Besserung beschreiben. Bei Lactoseintolreanz bleibt zB. auch nur das Originalprodukt.
Papfl hat die Inhaltsstoffe der einzelnen Generika schon einmal hier zusammengestellt. Schau mal ob Du da schon fündig wirst.
Als erstes empfehle ich Dir die Bac-Dosierungen weiter aufzuteilen: 6 x 6,25mg (weiterhin Stop ab 18.00 Uhr). Lästig, aber oft hilfreich. Schreibe uns bitte wie es Dir geht.
Wenn sich das "System etwas beruhigt hat kannst Du langsam versuchen zu steigern, nur ca. "3,125mg" (vielleicht dann besser mal die 10mg-Tabletten nehmen, hier dann 2,5mg) jede Woche.

Ich wünsche Dir von ganzem Herzen viel Kraft, jede Menge GGG
LG jivaro

PS. Super, dass Du so tapfer bist!

[Papfl]

@jivaro: Vielen Dank für Deine Ausführungen .

Papfl hat die Inhaltsstoffe der einzelnen Generika schon einmal hier zusammengestellt. Schau mal ob Du da schon fündig wirst.

Den Beitrag findest Du hier .

Alles Gute @Piccolina auch von mir!

Papfl

[Piccolina]

Danke Jivaro und Papfl für Eure Denkanstöße!!

Ich hatte ja auch schon meine Histaminintoleranz in Verdacht, habe aber nicht weiter geforscht.
Interessant an den Ohrwellen ist, dass sie morgens das erste Mal kommen, wenn ich die erste Zigarette rauche (habe u.a. eine Unverträglichkeit gegen Nachtschattengewächse, wozu leider Tabak auch gehört…). Danach dann erst einmal nicht mehr bis mittags bzw. nachmittags und dann durchgehend.

Im Netz habe ich leider jetzt nur widersprüchliche Aussagen zu Baclofen und Histamin gefunden, aber vielleicht sind es ja die Zusatzstoffe. Da muss ich nochmal die einzelnen Zusatzstoffe googeln.
Dazu noch Rotwein, dann wäre das eine mögliche Erklärung. Ich sollte, wenn ich schon trinke, wieder auf Grünen Veltiner umsteigen 
Z
udem sind Kopfschmerzen, Nesselsucht und Nase laufen neben anderem bei mir typische Anzeichen von zu viel Histamin und das habe ich seit Bac auch. Vor allem Kopfschmerzen.
Gestern Nachmittag habe ich als letzte Dosis nur 6,25 mg genommen und heute morgen auch mit der ersten Zigarette keine Probleme mit den Ohrwellen und bis jetzt auch noch nicht.

Ich gehe jetzt erst einmal nach dem Ausschlussprinzip vor, da ich schon wissen möchte, was die tatsächliche Ursache sein könnte:
1. Aufteilung der Dosis in kleinere Dosen.
2. Wechsel (u.a. nach Google-Suche) auf eine andere Zusammensetzung von Baclofen: Nehme von Anfang an Ratiopharm und AL mit denselben Zusatzstoffen, die aber natürlich auch in verschiedenen Konzentrationen vorliegen können. Laktose ist GsD nicht mein Problem.
3. Regelmäßiges Einnehmen von DNCG (mach ich bisher nicht, da verdammt teuer)
4. Ggf. noch regelmäßiges Einnehmen eines Antihistaminikums

Was für kuriose Wirkungen ein zu viel an Histamin (verursacht durch etliche Nahrungsmittelunverträglichkeiten) bei einer Histaminintoleranz haben kann, musste ich vor Jahren leidvoll erfahren, als ich über Wochen keine 3 Schritte mehr gehen konnte, ohne das Gefühl zu haben, gerade einen Marathonlauf hinter mich gebracht zu haben. Blutbild und Herz OK, Lunge angeblich COPD. Nach sofortiger Diät und gleichzeitiger, regelmäßiger Einnahme von DNCG und Antihistaminika war der Spuk innerhalb von ein paar Tagen vorbei.

Zu den Halluzinationen: kann es sein, dass ich dafür eh sehr empfindlich bin?
Ich habe bis zum Beginn der Einnahme von Venflafaxin ständig unter Schlafwandeln gelitten. Zwar nur selten mit irrealen Wahrnehmungen meines normalen Umfelds, aber immerhin war ich z.B. auch nicht in der Lage, eine Tür dadurch zu öffnen, in dem ich einfach den Schlüssel verwende (wie auch bei der Schublade, die ich leicht hätte öffnen können, wenn ich unter die Schublade gegriffen hätte).

Momentan bin ich jedenfalls wieder zuversichtlich, dass ich die Ursache meiner Nebenwirkungen finde, da ich für einen größeren Erfolg mit Bac dieses dringend erhöhen müsste.

Aber mir ist auch bewusst, dass hier nur GGG hilft 
Grüße
Piccolina

[DonQuixote]

Hallo Piccolina und Jivaro

Auch von mir ein herzliches Dankeschön für Jivaros Ausführungen. Dort herausgegriffen:

Zu 1: diese Reaktion ist bekannt, meist nur flüchtig beim Höherdosieren, bei Dir aber offensichtlich anhaltend. Im Übergang vom Wach- zum Schlafzustand ist unser vegetatives Nervensystem extrem empfindlich, man nennt es "hypnagogen Zustand". Bei sensiblen Personen können auch ohne Baclofen solche Phänomene auftreten, ganz besonders häufig aber bei Menschen im Stress oder Überforderung.

Ein Hypnagoger Zustand war auch mein erste Gedanke. Es handelt sich also nicht etwa um „Halluzinationen“, sondern um Bewusstseinszustände im Übergang vom Schlaf- zum Wachzustand oder umgekehrt. Bei der Aufdosierung von Baclofen mit seiner bekannten Nebenwirkung der „Klarträume“, kann das in der Tat auftreten. Ich hatte das sogar am eigenen Leibe verspürt, und das kann wirklich im Moment sehr beängstigend sein. Im Grunde ist das aber harmlos und wird mit zunehmender Gewöhnung an das Medikament auch wieder verschwinden. Obwohl es bei mir manchmal (selten) wieder auftritt, aber das hat bestimmt andere Ursachen

Und dann noch:

Zu 2: "Wellen in den Ohren" bzw. unterschiedlichste Geräuschphänomene können unter Baclofen auftreten, im französischen "accouphenes". Erklären kann ich Dir das "Wellenphänomen" leider nicht besser.

Das Französische “Acouphène“, in der Tat eine mögliche Nebenwirkung von Baclofen, ist nichts anderes als Tinnitus. Mit "Wellenphänomen" meinte @Piccolina nach meinem Verständnis die Frequenz des Geräusches, welche fast schon an einen Geigerzähler erinnert. Wenn das ein durch Baclofen verursachter Tinnitus ist, dann wird das vergehen, wenn nicht, dann hat das wohl andere Ursachen, deren es unzählige gibt.

DonQuixote

[Piccolina]

Hallo DonQ,
ich finde das jetzt nicht soo einfach, wie Du das darstellst. Klar ist mir auch, dass es sich nur „Pseudohalluzinationen“ handelt, aber, wenn ich das erst Tage später feststelle, und, wenn Dir und mir nicht klar ist, was ich dann so veranstalten könnte (z.B. bei meinen Albträumen kurz vorm Absturz aus großer Höhe), dann nimmt das nicht „einfach so hin“ und wartet, bis es sich bessert…

Und ob diese „Ohrwellen“ jetzt wirklich Tinnitus sind oder nicht, macht für mich auch keinen Unterschied, da ich sie ständig habe und nur die Dosierung von Bac darüber entscheiden, ob ich nahe am Nervenzusammenbruch stehe Das hilft mir leider auch nicht weiter.

Sorry, dass ich jetzt so heftig werde… Aber Bac gibt mir eigentlich so viel (wie anderen wohl auch) und jetzt diese Nebenwirkungen.

Ich habe jetzt doch, weil ich es nicht mehr aushalte, meine eigene Reihenfolge umgedreht. Ich nehme also jetzt (fast) regelmäßig DNCG und Antihistaminika und trinke nur noch Weißwein statt Rotwein. Leider nicht mit durchschlagendem Erfolg.
Ab morgen bekomme ich Bac in einer anderen Zusammensetzung und kann jetzt nur hoffen. Die Hoffnung ist aber gering.
Obwohl: die Ohrwellen haben sich inzwischen weiter nach hinten verschoben durch die Aufteilung der Dosis in 5-6 Teile (1 Teil vergess ich dann regelmäßig). Steigern sich aber regelmäßig bis zu Einschlafen. Aufgrund der geringen Dosis von Bac kann ich aber inzwischen ohne weitere Hilfsmittel auch problemlos wieder einschlafen.

Momentan ist Bac für mich noch Fluch und Segen zugleich…

Grüße
Piccolina

[Piccolina]

Hallo an alle, die bisher meinen Thread verfolgen und mit ganz viel Empathie geantwortet haben.

Am Anfang eine Entschuldigung an DonQ stellen: ich wollte nicht so heftig werden, ist aber leider passiert. Dafür möchte ich mich ganz ehrlich entschuldigen. Ich habe verfolgt, wie Du den Hilfesuchenden Unterstützung gewährst und meine Reaktion auf Deine Antwort an mich war nicht angemessen.

Was ist jetzt passiert: ich habe das Bac-Produkt gewechselt. Von Ratiopharm zu Lioresal mit komplett anderen Zusatzstoffen. Und leider: die Ohrwellen sind seitdem stärker. Bei beiden Mitteln haben auch die regelmäßige Einnahme von DNCG und Antihistaminika nicht geholfen. Ich vermute mal (ist aber auch egal), dass das Lioresal eine bessere Bioverfügbarkeit hat (kenne ich von den Schilddrüsenhormonen, weshalb man hier auch den Hersteller nicht wechseln sollte).

Es liegt also meines Erachtens nicht an irgendwelchen Unverträglichkeiten und meiner Histaminintoleranz sondern daran, dass ich grundsätzlich durch das Baclofen solche Probleme habe.
Achtung aber: das einzige Problem, das ich bis jetzt nicht lösen konnte, sind diese Ohrwellen!! Aber gerade die machen mich echt fertig…

Da ich mit den Ohrwellen sogar oberhalb der bisherigen Dosis beim Steigern nichts zu tun hatte, nochmal zu meinem vorherigen Vorschlag: absetzen und alles von vorne? Könnte das funktionieren?

Mir zumindest fällt momentan nichts Besseres mehr ein…

Liebe Grüße
Piccolina

[jivaro]

Liebe Piccolina,

es gibt wohl bei Baclofen verschiedene Geräuschphänomene. An Deiner Stelle würde ich langsam mit der Baclofendosierung zurückgehen - sozusagen bis zum Beginn der "Wellen".

Die benötigte Baclofendosis ist/wäre natürlich auch niedriger wenn Du abstinent bist.

Gleichzeitig empfehle ich Dir aber auch die Konsultation einer HNO-Arztes um auszuschliessen, dass eine zusätzliche "Störung" vorliegt.

Alles Liebe,
jivaro

[Piccolina]

Danke für Deine Antwort Jivaro,
meine Anmerkungen/Vermutungen momentan:
1. ich bin jetzt zurück auf eine tägliche Dosis von Sage und Schreibe 12,5 mg verteilt auf 9:00-10:00 und 15:00-16:00
2. meine kritischen Zeiten sind: morgens um 11:00 (kein Problem mehr) und nachmittags um 16:00 (leider immer noch ein Problem)
3. Trinke ich ab 16:00 Uhr ist der „Spuk“ um ca. 19-20 Uhr vorbei. D.h. auch wenn ich bis 1 oder 2 Uhr wach bin, trinke ich keinen Alkohol mehr.
4. Mir scheint, dass ich das Bac anders als beim Bac-Rechner auf irgend eine andere Weise akkumuliere (auch ohne Alkohol) oder
5. dass selbst winzigste Mengen an Alkohol (z.B. alkoholfreies Bier – Jever Fun bei mir) sich bei mir nicht mit dem Bac vertragen.
Ich habe also immer noch, trotz Reduzierung des Bac, spätestens abends beim Einschlafen diese blöden Ohrwellen, die allerdings zu vorher extrem reduziert sind und mich damit auch nicht weiter stören. Ich registriere sie nur.
Trotz der Reduzierung des Bac bin ich noch nicht wieder bei meinen üblichen Beginnzeiten für Alkohol und auch nicht bei den für mich ehemals normalen Mengen angekommen. D.h. insgesamt bzgl. Alkoholkonsum doch ein Fortschritt.
Aber leider doch nicht bei dem, was ich schon unter höherer Dosierung erreicht hatte!
Weitere, jetzt trotz der sehr geringen Dosierung ganz aktuell hinzugekommenen Nebenwirkungen:
1. ich brauche ca. 40% mehr Insulin (scheint laut Google ein bekanntes Phänomen zu sein)
2. ich habe fast keinen Hunger und vor allem auch keinen Appetit mehr. Logischerweise kenne ich das Problem, dass man Hunger durch Alkohol unterdrückt. Dem bin ich auch seit Anfang von Bac entgegen getreten, dass ich einigermaßen normal gegessen habe (im Übrigen koche ich auch gerne und gut und das auch täglich abends). Da ich eh ein paar Kilos zu viel habe und jetzt die Utensilien für eine HCG-Diät beisammen habe, würde das natürlich gut passen. WENN ich keinen Alkohol mehr zu mir nehme…

Jetzt gehe ich nochmal auf Deine konkreten Vorschläge und Empfehlungen ein:
Es scheint mir doch kein Problem mit den Ohren an sich zu sein. Diese Ohrwellen gehen ja auch nicht von den Ohren selber aus (wie mein „normaler Tinnitus“)
Dein Einwand mit dem zusätzlichen Alkohol zur Bac-Einnahme ist vollkommen berechtigt. Es scheint aber, dass mir Bac OHNE konsequenter zusätzlicher Willensanstrengung (was mir ja Bac bisher abgenommen hat und was ja auch eigentlich Sinn von Bac ist) nicht helfen wird…
Liebe Grüße
Piccolina

[Chinaski]

Hallo Piccolina,

Du schreibst...

Es scheint aber, dass mir Bac OHNE konsequenter zusätzlicher Willensanstrengung (was mir ja Bac bisher abgenommen hat und was ja auch eigentlich Sinn von Bac ist) nicht helfen wird…

Also ohne den starken Willen wirklich etwas zu verändern wird es auch mit Baclofen nicht funktionieren.
Egal wie hoch die Dosierung ist.

Baclofen schlägt dir nicht den Drink aus der Hand!

Baclofen verhindert lediglich, aber das ist die wichtigste Wirkung dein physische Craving!
Gegen dein psychisches Craving kann auch Baclofen nichts ausrichten.
Da bist dann du und dein Wille nach Veränderung gefragt.

Alles Gute...
Chinaski

[jivaro]

Liebe P.

Es ist bekannt dass Baclofen den Blutzuckerspiegel beeinflussen kann, in dieser Weise habe ich das aber noch nie erlebt - krass! Gut zu wissen - aber Dir kann ich da jetzt keinen guten Rat geben. Du hast sehr rasch abdosiert ... gib Dir mit Baclofen mehr Zeit!
Eine gute Erklärung habe ich auch nicht, vielleicht fällt Dr. BAC noch etwas dazu ein.

Ich betreue einen Patienten, der mit 5mg Baclofen abstinent ist (jetzt über 1 Jahr, ertmalig seit 20 Jahren)- scheint wirklich so; 1/4 der 10er Tablette am Morgen, 1/4 abends. Steigert er die Dosis treten Lidödeme und Depression auf.

GLG jivaro

[Piccolina]

Wiederum Danke für Eure Rückmeldungen,
mir ist (leider) klar, dass das psychische Craving grundsätzlich durch Bac nicht verhindert wird und deshalb auch viel Willenskraft erforderlich ist.

Bei der höheren Dosierung hatte ich aber diese super schöne Ruhe und auch die Depressionen schienen verflogen. Dadurch fielen die wesentlichen Gründe meines Trinkens einfach so weg. Auch, wenn ich doch häufig mal „genascht“ habe = fehlende Willenskraft 

Mit der aktuellen niedrigen Dosierung wache ich morgens schon mit nervösem Bauchflattern auf, das ich doch nur zu gut kenne und auch die Antriebslosigkeit ist wieder da.

Das mit dem erhöhten Insulinbedarf ist wirklich krass. Habe deshalb letzte Woche den HbA1c abnehmen lassen und er war noch nie so hoch (obwohl immer noch an der Grenze).
Ich benötige jetzt seit mehr als 10 Jahren nur wenig Insulin und messe deshalb auch seit Jahren fast nie. Das Kurzzeit-Insulin vor dem Essen spritze ich pi x Daumen, wenn ich keine Süßigkeiten esse, was ich fast eh nie tue. GsD kam mir aber irgendwas komisch vor und ich habe deshalb vor 3 Wochen wieder mal regelmäßig gemessen.
Levemir musste ich von 7 auf 11 erhöhen und komme trotzdem morgens nicht unter 100 raus (90 ist mein Zielwert). Humalog vor dem Essen (wenn es Kohlehydrate gibt) von 2,5 auf 3 – 3,5.
Seitdem ich keine Hypoglykämien mehr habe, habe ich mich schon vor Jahren ziemlich streng eingestellt.

Und soo schnell habe ich Bac jetzt nicht reduziert: bin von 2 x 12.5 auf 2 x 6,25 runter

Mir ist schon klar, dass ich selber weiter rumfummeln muss. Die Ohrwellen, die ich ja immer noch leicht habe, sind ja bei mir ja auch ein klares Anzeichen von Stress. Vielleicht gehe ich mal wieder auf die 10er zurück und nehme die über den Tag verteilt. Aber erst einmal abwarten und nicht immer wieder wechseln. Sonst blick ich ja gar nicht mehr durch. Vor allem abwarten, bis ich den Termin bei meiner Ärztin habe.

Klar ist auch, dass ich Baclofen noch viele weitere Chancen gebe. Immerhin bewegt sich meine Alkoholdosis nach dieser Reduzierung immer noch bei < 0,2 l Wein bis zur Hälfte Wein (3/4 l) als meine regelmäßigen 1 ¾ bis 1 ½ vorher. Und auch der Zeitpunkt hat sich extrem nach hinten verschoben.

Ich berichte weiter, wenn ich darf, auch wenn Ihr mich nur moralisch unterstützen könnt. Danke dafür

Grüße
Piccolina

[jivaro]

Liebe P.,

finde es sehr wichtig für uns alle, dass Du weiter hier schreibst. Es zeigt uns immer wieder, dass Baclofen individuell wirkt. Für mich persönlich sind Deine Angaben von grossem Wert.
Echt nicht böse gemeint: aber eine Reduktion von Baclofen um 50% ist viel. Bin gespannt was Deine Ärztin sagt.

Die Reduktion von Alkohol ist doch schon bemerkenswert, weiterhin viel Kraft.

LG jivaro

[Piccolina]

So,
heute war ich bei meiner Ärztin. Leider hatte sie auch keine besondere Idee, was ich mit den Ohrwellen machen soll. Aber logischerweise meinte sie auch, dass ich eigentlich erhöhen musste.

Sie hat mir jetzt noch zusätzlich Doxepin 10mg (3x täglich) wg. der Unruhe, die ich ja bei der geringen Dosis von Bac leider wieder habe, verschrieben und mir noch einen Arzt genannt, der jahrelange Erfahrung mit Bac hat („vielleicht hat der noch eine Idee“). Da es aber doch einige Ärzte mit demselben Namen gibt (mehr wusste sie nicht), funk ich mal DonQ an… Termin zu bekommen, ist wohl auch ziemlich schwierig.
Letzte Woche habe ich mal versucht zu erhöhen: von 2x täglich 6,25 auf eine weitere Portion von sagenhaften 2,5mg (1/4 von einer 10er). Fanden meine Ohrwellen gut. Ich nicht so.

Insgesamt ist es bei dieser niedrigen Dosierung Fehlanzeige bzgl. der himmlischen Ruhe und dem wiedergekehrten Antrieb.

Wenn ich mich nicht schon Anfang Januar (mit für mich „enormem“ Antrieb) beim EMS Training angemeldet hätte, würde ich das jetzt z.B. nicht mehr tun Aber trotzdem gehe ich regelmäßig hin!

Meine Alkoholdosis pendelt sich inzwischen bei ¼ bis ½ Liter Wein ein. Immerhin. Bac funktioniert auch in dieser niedrigen Dosis noch einigermaßen wunderbar.

Wenn ich hellsehen könnte und jetzt schon wüsste, was meine Erhaltungsdosis sein wird, dann würde ich jetzt rigoros wieder aufdosieren (logischweise noch sanfter als bei der hier üblichen Empfehlung), das ganze Nebenwirkungsgedöns für ein paar Monate ertragen und dann wieder runter…
Aber weder Ihr noch ich sind solche Hellseher…
Aber ich gebe immer noch nicht auf

Grüße
Piccolina

[Piccolina]

Hallo Ihr Lieben,
ich war jetzt etliche Male bei einem der wohl bekanntesten und erfahrensten Baclofen-Ärzte.
Leider bin ich wohl ein Ausnahmefall mit diesen „Ohrwellen“. Selbst er kennt diese blöde Nebenwirkung nicht.
Grundsätzlich hatten wir und dann geeinigt, dass ich maximal um 2,5mg pro Woche erhöhe und zusätzlich das Doxepin von 10 auf 20mg erhöhe.
Nach Erhöhung von Doxepin hat es dann nur 4 Tage gedauert und ich hatte keine Ohrwellen mehr.
Danach hat es bei Erhöhung von Bac immer 1-1/2 Tage gedauert, bis diese wieder da waren. Dann waren sie aber auch nach ca. 3 Tagen wieder weg und ich konnte wieder erhöhen.
Inzwischen bin ich von den wochenlangen 12,5mg auch wieder auf 25mg angekommen. Mit etlichen Versuchen, nur an einer Schraube (Doxepin, Venlafaxin) auf einmal zu drehen.
Leider hat mich eine dicke Erkältung dann erst einmal wieder außer Gefecht gesetzt und dann hatte ich aufgrund des massiven Hustens ab Karfreitag noch zusätzlich massive Schmerzen an bzw. unterhalb des linken Rippenbogens (wird morgen abgeklärt; bin schmerzmäßig einigermaßen leidensfähig auch ohne Schmerzmittel). Durch die Einnahme von Ibuprofen gegen die starken Schmerzen habe ich dann wieder Ohrwellen bekommen (haben sich aber anders angefühlt…) und wieder nicht erhöht. Was das Ibu damit zu tun hat: auch hierfür gibt es keine vernünftige Erklärung…
Gestern wieder beim Doc: Blutwerte wie immer OK. Er hat dann meinen Ruhepuls von 92 bemängelt. Schnell habe ich klargemacht, dass das bei mir noch ein relativer geringer Ruhepuls ist und ich natürlich unter permanenter Anspannung und Nervosität leide. Noch weiter rumdiskutiert, ob nicht Betablocker helfen würden…
Kaum war ich zu Hause, ist mir eingefallen, dass gerade Bac mir ja diese Ruhe bringt (keine Ahnung, ob sich das auch auf den Ruhepuls ausgewirkt hat). Kurzer Anruf mit entsprechender Info und GsD war das Thema Betablocker wieder vom Tisch (hat mich schon mal 10 kg mehr gekostet…).
Danke für’s Lesen und am Wichtigsten ist wohl, dass ich Bac noch nicht aufgegeben habe 

Grüße
Piccolina

[Lucidare]

Hi Piccolina,

Leider bin ich wohl ein Ausnahmefall mit diesen „Ohrwellen“.

Ich weiß jetzt nicht, wie weit Du Dich schon durch die Weltgeschichte gegoogelt hast aber hast Du diese Seite schon auf dem "Schirm" gehabt? Dort gibt es ganz unten "Hörproben". Vielleicht hilt Dir das ja, das besser zu beschreiben.

Interessant an den Ohrwellen ist, dass sie morgens das erste Mal kommen, wenn ich die erste Zigarette rauche (habe u.a. eine Unverträglichkeit gegen Nachtschattengewächse, wozu leider Tabak auch gehört…). Danach dann erst einmal nicht mehr bis mittags bzw. nachmittags und dann durchgehend.

Man sieht wohl einen Zusammenhang zwischen Nahrungsmittelunverträglichkeiten und den Ohrgeräuschen. Hier gibt es gleich Tipps.

LG