Zweifel am Forum

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pragha
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Zweifel am Forum

Beitragvon pragha » 2. August 2013, 16:06

Für mich ist die Haupt- W- Frage:
Warum erzählen wir uns in einem kleinen Kreis (ich schätze mal 30 -50 Aktivisten) immer wie gut oder machmal weniger gut wie Baclofen gegen Alkoholismus wirkt? Selbstdarstellung? Es gibt keine Außenwirkung über das Forum hinaus. Bei allen Vorbehalten gegenüber Federico, er hat über jivaro eine gewisse Außenwirkung geschafft. Hier dreht sich alles im Kreis. Bedauerlich. Ich habe leider nicht die Zeit, dass positiv zu beeinflussen.
Es gibt längst eine Vielzahl pragmatischer Ärzte, die Baclofen als Versuch gegen Alkohol, Angst und Depression als Versuch verschreiben, auch renommierte Klinken.
Das Forum hat sich überlebt.
LG pragha

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DonQuixote
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Re: Die "W-Fragen"

Beitragvon DonQuixote » 2. August 2013, 17:21

Bonjour, Pragha

Schön, dass Du wieder einmal bei uns bist. Schade, dass sich Deine Außenwirkung längst überholt hat. Das war nicht immer so. Dass Du keine Zeit findest, das positiv zu beeinflussen verstehe ich. Die Zeit die Du Dir nimmst, das negativ zu beeinflussen, verstehe wer will.

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Papfl
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Re: Die "W-Fragen"

Beitragvon Papfl » 2. August 2013, 17:21

@ pragha

pragha hat geschrieben:Es gibt keine Außenwirkung über das Forum hinaus.

Wenn Du Dich da mal nicht täuschst [smile] . Einige von uns wirken schon nach außen - allerdings unabhängig vom Forum.

Ich habe nämlich leider die Erfahrung machen müssen, dass sich ein Forum als Hintergrund - sobald Du Dich auf einer gewissen Ebene mit einem bestimmten Personenkreis (hier meine ich insbesondere Ärzte und Wissenschaftler) über Baclofen unterhältst - eher als "Klotz am Bein" entpuppt. Das ist schade, aber wohl der verquerten (Selbst)einschätzung mancher "Kollegen" geschuldet. Wenn Du anfängst, mit "Erfahrungen aus dem Internet" und "Forumsdiskussionen" zu argumentieren, machen viele von vornherein dicht. Nicht wissenschaftlich und nicht seriös genug. Ich habe sogar manchmal den Eindruck, ohne ein "Dr." vorm Namen bist Du sowieso nur zweite Garnitur. Aber daran kann man ja arbeiten...

Du hast doch promoviert...hab' Dich aber dieses Jahr weder in Hamburg noch in München gesehen. Andererseits freut's mich natürlich, wenn Deine Praxis so gut läuft, dass Du für sowas keine Zeit mehr hast... :wink: .

Meiner Meinung nach muss man die Forumsarbeit und die Etablierung von Baclofen als Medikament gegen Alkoholabhängigkeit auf "höherer" Ebene trennen. Das sind zwei paar Stiefel.

Die Foren sind wichtig. Als Auffangbecken für Hilfesuchende, die übers "Googlen" hier oder drüben landen. Auch als Multiplikator: Jedes Forenmitglied, das seinen Hausarzt dazu bringt, Baclofen zu verschreiben und sich näher mit Baclofen zu beschäftigen, trägt zur Verbreitung des Medikamentes bei. Und empfiehlt die Behandlung im Idealfall auch weiter. Und natürlich als Erfahrungspool: Welche Dosierung, welche UAWs, etc.?

Und darauf konzentrieren wir uns ja auch: Gegenseitige Hilfe und gegenseitiger Erfahrungsaustausch. Zu glauben, als "Laienforum" große Sprünge in punkto Akzeptanz von Baclofen machen zu können, ist utopisch. Sogar Frankreich tut sich ja diesbezüglich trotz zahlreicher eingebundener Wissenschaftler und Ärzte schwer.

Ich sehe uns mehr als Selbsthilfegruppe denn als Sprungbrett für die Baclofen-Etablierung am Arzneimittelmarkt. Für letzteres werden (hoffentlich) große Studien (Baclad, Bacloville, Alpadir, ...) sorgen. Aber als "überlebt" sehe ich uns deswegen keinesfalls an.

Trotzdem schön, dass Du Dich seit langem mal wieder im Forum gemeldet hast. Bei Deiner knapp bemessenen Zeit. Würde gerne mehr von Dir lesen.

Papfl

Edit: Rechtschreibfehler
Zuletzt geändert von Papfl am 2. August 2013, 18:00, insgesamt 2-mal geändert.
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Re: Die "W-Fragen"

Beitragvon pragha » 2. August 2013, 17:44

Hallo Papfl,
deine Antwort in allen Ehren; erwartrungsgemäß. Du hinterfragst nicht deinen Standpunkt. Sondern weiter wie immer.
Wie velen Newcommer haben wir geholfen? Wem nützen die ganzen Infos über Fortschritte in Frankreich? Ich kenne keinen Arzt, der sich dafür interessiert. Die ineteressieren sich vor Ort Erfolge.
Daher macht das Foeum keinen Sinn, zumindest nicht in dieser Form
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Re: Die "W-Fragen"

Beitragvon DonQuixote » 2. August 2013, 17:54

Hi Papfl, da haben sich unsere beiden Postings ja fast um Sekunden überschnitten.

Papfl hat geschrieben:Wenn Du anfängst, mit "Erfahrungen aus dem Internet" und "Forumsdiskussionen" zu argumentieren, machen viele von vornherein dicht.

Schon klar, Papfl. Deshalb machen wir ja nicht nur in "Erfahrungen aus dem Internet" und "Forumsdiskussionen" sondern in Sammeln und Verbreiten von aktuellen Informationen rund um Baclofen als Therapie gegen Alkoholisums. Wo sonst findet man solche Informationen? Auf Kongressen? In geschlossenen Ärztezirkeln? In Fachzeitschriften?

Papfl hat geschrieben:Die Foren sind wichtig. Als Auffangbecken für Hilfesuchende, die übers "Googlen" hier oder drüben landen.

Zu den „Hilfesuchenden“ würde ich durchaus auch einen Gutteil der Ärzteschaft zählen.

Pragha, nicht korrekt zitiert weil aus anderem Forum hat geschrieben:Es gibt längst eine Vielzahl pragmatischer Ärzte, die Baclofen [… ] verschreiben [..] Die lesen hier eh nicht.

Da wäre ich mir mal nicht so sicher …

Papfl hat geschrieben:Zu glauben, als "Laienforum" große Sprünge in punkto Akzeptanz von Baclofen machen zu können, ist utopisch. Sogar Frankreich tut sich ja diesbezüglich trotz zahlreicher eingebundener Wissenschaftler und Ärzte schwer.

Das ist schwer zu sagen. Olivier Ameisen war jedenfalls der Meinung, dass den Foren der größte Anteil am bisherigen Erfolg der Baclofen-Therapie gegen Alkoholismus zukommt.

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Re: Die "W-Fragen"

Beitragvon Papfl » 2. August 2013, 17:59

pragha hat geschrieben:Wie velen Newcommer haben wir geholfen? Wem nützen die ganzen Infos über Fortschritte in Frankreich? Ich kenne keinen Arzt, der sich dafür interessiert.

Die erste Frage meinst Du wohl nicht wirklich ernst :wink: .

Dass Du keine Ärzte kennst, die sich für aktuelle Studien über Baclofen etc. interessieren, wundert mich ehrlich gesagt. Die Ärzte, mit denen ich "zusammenarbeite" (es sind zurzeit 2 Psychotherapeuten, 2 Fachärzte für Psychotherapie und Psychiatrie, ein Neurologe und zwei Allgemeinärzte) sind sogar sehr interessiert. Wir stehen im regen Austausch.

Ich habe mich sogar gewundert, wie gut manche Ärzte französisch können (so viel Latein steckt ja da eigentlich nicht drin ?!?). Über Dr. Beaurepaires Buch zum Beispiel hatte ich erst letzte Woche wieder eine angeregte Diskussion.

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Re: Die "W-Fragen"

Beitragvon pragha » 2. August 2013, 18:28

Hallo Don Q,
passt vielleicht nicht ganz in den thread.
Aber nochmal zu papfl: wir haben ziemlich große Erfolge in der Behandlung von Alkoholikern und Angstpatienten, die wir auch belegen können. Das interessiert Ärzte, die Baclofen veschreiben, mehr als ob irgendwo in Frankreich eine Studie abgeschlossen wird oder Alpadir geplant ist.
Wo ist die Zielgruppe des Forum?
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Re: Die "W-Fragen"

Beitragvon pragha » 2. August 2013, 18:37

Noch zu den Neuanmeldungen: 100 pro Jahr. Angeblich "retten" die Langzeittherapieeinrichtungen 37.000 Patienten pro Jahr, wir reden von Peanuts, wenn wir vom Forum reden, wobei auch nicht alle 100 "gerettet" werden . Wichtig ist die Relationen zu sehen. Im Baclofen- Universum glaubt man nur an Baclofen und sieht nicht die Relationen. Es gibt eine etablierte Therapie mit Erfolgen.
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Zuletzt geändert von pragha am 2. August 2013, 18:42, insgesamt 1-mal geändert.

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Re: Die "W-Fragen"

Beitragvon DonQuixote » 2. August 2013, 18:40

Hi Pragha

Pragha hat geschrieben:Wir haben ziemlich große Erfolge in der Behandlung von Alkoholikern und Angstpatienten, die wir auch belegen können.

Na dann rück mal raus mit den Daten und den Belegen. Wir veröffentlichen das dann hier. Ich garantiere Dir eine Reichweite, wie Du sie sonst niemals haben wirst. Da hat sich gar nichts „überlebt“.

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Re: Die "W-Fragen"

Beitragvon Papfl » 2. August 2013, 18:49

Sehr geehrter Herr pragha,

seit 25 Jahren trinke ich regelmäßig Alkohol, seit nunmehr zehn Jahren extrem. Drei bis fünf Bier und mindestens eine Flasche Wodka am Tag. Meine Entgiftungen habe ich nicht mehr gezählt. Ich habe drei Therapien gemacht, zwei davon abgebrochen. Meine Ehe ging in die Brüche, Job und Führerschein sind auch weg. Ich bin total verzweifelt und weiß echt nicht mehr weiter. Jetzt bin ich durch Zufall auf Baclofen gestoßen, hab's gegoogelt und bin hier gelandet. Gehöre ich zur Zielgruppe dieses Forums?

Bin für jede Hilfe dankbar!
X


Wenn X jetzt auf der Suche nach einem verschreibenden Arzt nicht nur sagen kann: "Im Internet gibt es auch welche, die Baclofen schlucken, und bei denen hilft's" sondern mit wissenschaftlichen Artikeln, geplanten oder laufenden Studien (in Frankreich oder sonstwo) etc. argumentieren kann, stehen die Chancen für ihn doch gar nicht so schlecht, a) Baclofen verschrieben zu bekommen und b) sein Leben wieder in geregelte Bahnen zu lenken.

Wenn er seinem Doc dann jedes Quartal neue Infos zum aktuellen Stand über Baclofen in die Sprechstunde mitbringen kann - so wie es einige hier tun - weil er hier auf dem Laufenden gehalten wird, dann ist das doch prima!

Findet zumindest
Papfl

Nachtrag:

pragha hat geschrieben:Noch zu den Neuanmeldungen: 100 pro Jahr. Angeblich "retten" die Langzeittherapieeinrichtungen 37.000 Patienten pro Jahr, wir reden von Peanuts, wenn wir vom Forum reden, wobei auch nicht alle 100 "gerettet" werden.

Ich freue mich über jeden einzelnen, dem geholfen werden kann. Und sehe die publizierten Zahlen zu konventionellen Therapieerfolgen statistisch auf sehr wackeligen Beinen.
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Re: Die "W-Fragen"

Beitragvon pragha » 2. August 2013, 18:57

Hallo Don Q,
kann ich gerne machen. Wir haben einen Vortrag in München 2012 beim Suchtkongress gehalten.
Aber meine Frage war: hat dieses Forum noch einen Sinn?
pragha

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Re: Die "W-Fragen"

Beitragvon Papfl » 2. August 2013, 19:07

@ pragha

Mal ganz generell gefragt: Ich verstehe die Intention hinter Deinen Fragen nicht so recht. Langweilig kann Dir nicht sein, weil Du ja - wie oben geschrieben - eigentlich gar keine Zeit hast.

Wieso muss ein kostenloses Online-Forum plötzlich irgendwelchen Kosten-Nutzen-Faktoren gerecht werden? Reicht es denn nicht, wenn sich Betroffene hier freiwillig und ungezwungen zu bestimmten Themen austauschen und gegenseitig unterstützen? Wenn jenen, die über die Suchmaschinen zu uns finden, eine Möglichkeit geboten wird, mehr über eine (von vielen) Behandlungsmethoden der Alkoholabhängigkeit zu erfahren? Wenn hier Fachartikel, News und Infos rund um Baclofen gesammelt werden?

Du stellst das Forum in Frage, weil es nicht "gewinnbringend" genug arbeitet. Öffentlich Infos bereit zu stellen und preiszugeben macht für Dich nur Sinn, wenn es sich auch auszahlt? Wolltest Du deshalb schon recht früh eine Baclofen-Therapie patentieren lassen?

Wie oben schon geschrieben: Ich freue mich über jeden einzelnen, dem geholfen werden kann. Nicht mehr - aber auch nicht weniger!

Papfl
Zuletzt geändert von Papfl am 2. August 2013, 19:24, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: Die "W-Fragen"

Beitragvon pragha » 2. August 2013, 19:23

Papfl,
mir liegt die Frage Baclofen zum Einsatz bei Alkohol- und Angstpatienten am Herzen, bei beiden Patientengruppen setze ich Baclofen ein Ich verfolge das Forum schon seit Jahren mit den Beiträgen. Es gibt den Zeitpunkt einer Zesur, der scheint mir jetzt gekommen. Immer so weiter ist kein Konzept.
Das ist der Grund für mein Engagement
pragha

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Re: Die "W-Fragen"

Beitragvon Papfl » 2. August 2013, 19:34

@ pragha

Wenn Du Verbesserungsvorschläge bezüglich des Konzeptes hast, hat bestimmt niemand etwas dagegen, diese zu diskutieren. Einfach nach Monaten wieder hier reinzuschneien und zu schreiben: "So nicht!" ist allerdings ein bisschen dürftig.

Ich denke, ein Forum hat solange seine Daseinsberechtigung, wie sich Leute dafür interessieren und aktiv beteiligen.

Jetzt muss ich leider weg, hab' um 20 Uhr einen Termin. Würde mich aber freuen, wenn wir morgen über erste Konzeptvorschläge von Dir (oder anderen FMs) diskutieren könnten. Ihr könnt ja schon mal sammeln...

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Re: Zweifel am Forum

Beitragvon DonQuixote » 2. August 2013, 20:58

DonQuixote hat geschrieben:
Pragha hat geschrieben:Wir haben ziemlich große Erfolge in der Behandlung von Alkoholikern und Angstpatienten, die wir auch belegen können.

Na dann rück mal raus mit den Daten und den Belegen. Wir veröffentlichen das dann hier. Ich garantiere Dir eine Reichweite, wie Du sie sonst niemals haben wirst. Da hat sich gar nichts „überlebt“.

Pragha hat geschrieben:Hallo Don Q, kann ich gerne machen.

Ok, wir warten [twiddle]

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Re: Zweifel am Forum

Beitragvon pragha » 3. August 2013, 11:33

Betalbatim,
mir ist unklar, warum du eine a priori negative Einstellung gegenüber unserer Arbeit hast.
Auch DonQ
In derAnlage findest du einen Vortrag, den wir beim Suchtkongress in München im Juli 2012 präsentiert haben.
Die Entwicklung ist nicht stehen geblieben, es gibt deutlich mehr Erfahrungen.
Einige Bemerkungen zu meiner geringen Präsenz im Forum:
1.Mir fehlt die Zeit
2.Ich brauche das Forum nicht, um Patienten zu bekommen
3. Mein Schwerpunkt liegt nicht mehr auf Alkohol,sondern auf Angst als Primärerkrankung; die wird hier völlig vernachlässigt. /0% aller Alkoholiker haben eine Angsterkrankung, 80% aller weiblichen Alkoholpatienten haben ein PTBS
4. Ich habe keine Lust, mich mit unvernünftigen Forenmitgliedern auseinanderzusetzen, jede rationale Diskussion wird da unmöglich.So viel zur Außendarstellung. Anarchie war der Ausgangspunkt von Fets. DonQ hat das schon geändert. Aber nicht stringent.
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Re: Zweifel am Forum

Beitragvon EmmatT » 3. August 2013, 13:00

Ich lese schon seit Jahren mit, Bac hat mir sehr geholfen und tut es immer noch. Da ich mich bisher nicht vorgestellt habe, da ich gerne anonym bleiben möchte, habe ich bisher auch keine Posts beigesteuert. Ich lese täglich hier mit, und es gibt sehr viele für mich sehr wertvolle Beiträge , die mich weiterbringen!
Ich halte dieses Forum für wichtig, keineswegs für überflüssig oder überholt.
Seit DonQ übernommen hat, hat es an Qualität deutlich gewonnen. Der Ton ist sehr freundlich - konstruktiv.
Ich bin übrigens Ärztin, allerdings nicht suchtmedizinisch tätig.
Nun zu Pragha ( den ich ebenfalls aus dem " anderen Forum" kenne) zu Deinem obigen Beitrag:

Zu 1.) Warum postest Du dann hier solche wenig konstruktiven Statements? [twiddle]
Zu 2.) Dann verstehe ich noch weniger, was Du hier bezweckst?
Zu 3.) Und was soll uns das hier erklären? Mich interessiert nicht sehr, wo Dein Schwerpunkt liegt. [nea]
Zu 4.) Dann lass es doch einfach! [mocking]

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Re: Zweifel am Forum

Beitragvon pragha » 3. August 2013, 13:31

EmmatT
Es geht mir nicht um Selbstdarstellung, um Kritik, sondern um Verbesserung, natürlich provokativ.
Dass du einen Beitrag als Ärztin geschrieben hast, finde ich schon als Erfolg.
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Re: Zweifel am Forum

Beitragvon pragha » 3. August 2013, 13:52

Betalbatim,
du hast Recht, ich beende hiermit meine Beiträge in diesem Forum.
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Re: Zweifel am Forum

Beitragvon pragha » 3. August 2013, 16:37

Ich hoffe, nicht alle sind der gleichen Ansicht wie du und ich habe zumindest einen Ansatz für eine Erneuerung hinterlassen. Beschämend für das Forum, es war nur eine Diskussion im wesentli
lilichen zwischen dir und mir. Es interssiert keinen. So
, das war mein letzter Beitrag. Jetzt kannst du wieder eine deiner debilen Smilies in deiner den Smilies entsprechenden Antworten einbauen.Und weitermachen wie bisher. Ist das die Meinung von Don Q?. Ziel des Forums sehe ich in der Relevanz. Interssiert scheinbar niemanden?
ich beende meine Aktivität in desem Forum
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