Interaktiver grafischer Baclofen-Rechner

Was im Baclofen-Alltag so alles schief- oder gut läuft
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DonQuixote
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Interaktiver grafischer Baclofen-Rechner

Beitragvon DonQuixote » 1. Juli 2012, 17:13

Hallo @All

Ein User namens Célestin hat in diesem französischen Forum einen interaktiven grafischen Baclofen-Rechner vorgestellt. In Absprache mit dem Autor habe ich das Programm auf Deutsch angepasst. Das Berechnungsverfahren beruht auf der sog. Pharmakokinetik, die Daten für das Medikament stammen aus der Produktbeschreibung des Herstellers (Lioresal, Novartis) respektive deren französischer Version. Das mathematische Modell hat Célestin diesem Kompendium entnommen (Ionen-Transport durch eine semipermeable Membran). Von diesen Membranen gibt es in der Rechnung zwei: Eine für die kontinuierliche Aufnahme des Medikamentes in den Körper und eine für den kontinuierlichen Abbau des Medikamentes durch den Körper. Beide Mechanismen wirken gleichzeitig und überlagern sich. Die Integral-Funktionen hat Célestin durch das Einteilen eines Tages in 240 Zeitscheiben à 6 Minuten simuliert.

Für das Berechnungsverfahren sind zwei Parameter ausschlaggebend:

  1. Zeit für die komplette Aufnahme des Wirkstoffes (Baclofen) und daraus hergeleitet die Halbwertszeit.
  2. Halbwertszeit für den Abbau des Wirkstoffes (Baclofen).
Der zweite Parameter lässt sich recht genau messen, indem man den Wirkstoff direkt ins Blut spritzt und kontinuierlich misst. Das müsst Ihr natürlich nicht selber machen *hihi*, das haben die Labors längst schon getan. Als Standardwert sind 3,5 Stunden im Formular bereits eingestellt.

Für den ersten Parameter (Zeit für die komplette Aufnahme des Wirkstoffes) sind die Angaben des Herstellers (Novartis) weniger genau und schwanken zwischen 0,5 und 1,5 Stunden. Aus unzähligen Erfahrungsberichten schließt Célestin auf 1,5 Stunden als „besten“ Wert und daraus ergibt sich dann eben eine umgekehrte Halbwertszeit (= Verdoppelungszeit) von 26 Minuten.

Tönt kompliziert? Ja, ist es auch, das ist kein Hobby mehr, der Mann (Célestin) ist vom Fach. Ich habe ihn nicht gefragt, aber Statistiker oder Mathematiker, irgend so was in der Richtung wird er sein. Wer mal einen Blick auf die ausführliche Herleitung und Dokumentation seiner Berechnung werfen möchte, kann das hier tun.

Beide oben genannten Parameter könnt Ihr auch selber anpassen und eingeben, aber Ihr werdet sehen, dass das nicht die Welt ausmacht. Für das Arbeiten mit dem Excel-Programm müsst Ihr ActiveX und Makros zulassen. Wenn Ihr das nicht schon standardmäßig so eingerichtet habt, wird Excel Euch danach fragen. Bevor Ihr das Excel-Programm öffnet, müsst Ihr alle anderen Excel-Dateien schließen, sonst gibt’s manchmal auch Gemecker. Klicken auf den Button „Info“ zeigt weitere Informationen an, Klicken auf den Button „Reset“ setzt alle Ursprungswerte (Parameter) wieder zurück, außer Eure Dosierungen, die bleiben erhalten. Wenn Ihr Eure Lieblings-Dosierungen im Tagesverlauf eingetragen habt und die Excel-Datei abspeichern möchtet, dann müsst Ihr das im alten Format, d.h. Excel 97 – 2003 machen, sonst verknotet sich das Gebilde irgendwie.

Was macht das Programm? Ihr gebt Eure Medikamentendosis bei den vorgegebenen Uhrzeiten ein und danach wird automatisch das Wirkungsprofil grafisch dargestellt. Das ist sehr nützlich, wenn man die Uhrzeiten der Medikamenteneinnahme auf die typischen Craving-Zeiten oder auf Nebenwirkungen, insbesondere Müdigkeit, abstimmen will. Bei mir ist es Müdigkeit, und ich war extrem verblüfft, wie exakt das Programm über mich Bescheid wusste. Ich habe daraus die Konsequenzen gezogen und ab sofort meine Tagesdosis (zurzeit knapp 160 mg) auf acht einzelne Gaben aufgeteilt. Aber auch die sind nicht sämtlich gleich, ich habe an allen Schrauben gedreht, die ich finden konnte:

Bild
Bild oben: Vorher waren es drei Gaben, 50mg + 50mg + 56,25mg. Sehr schön zu sehen ist, wie ich den ganzen Tag mit Wirkungsgraden von 40 bis 50 rumhing, mit Spitzen bis 60 und etwas mehr.

Bild
Bild oben: Nun habe ich meine Dosis von 156,25 mg in acht(!) Gaben aufgeteilt. Resultat: Ich säusle mit einem sanften Wirkungsgrad von konstant 30 durch den Tag, erst um 22:30 steigt er auf 45 und um Mitternacht dann auf knapp über 60. Wie sich das bei mir genau auswirkt, kann ich nicht sagen, im Moment ist alles etwas durcheinander, an den zwei Tagen, an denen ich das bisher gemacht hatte, musste ich wegen anderer Umstände bis 05:00 Uhr wach bleiben. Früher war das ein Monster- Trigger, jetzt ging's ganz ohne Alkohol. Ok, bei acht Medikamentengaben, die dann noch jeweils unterschiedlich ausfallen, muss man verflixt aufpassen. Ohne Hilfsmittel (Handy-Wecker, Pillen-App etc.) geht das kaum.

Edit vom 08.07.2012: Diese Grafik ist eigentlich ein schlechtes Beispiel und verstößt gegen einen der weiter unten formulierten Grundsätze! Ich gebe zu bedenken, dass diese Umstellung auf acht(!) Einzelgaben zu einem Zeitpunkt erfolgte, als ich meine Höchstdosis (knapp 160 mg/Tag) bereits seit ca. neun Wochen nahm und das Ziel (Gleichgültigkeit gegenüber Alkohol) längst erreicht war. Ich wage sogar die These, dass mir die Grafik eine Aussage erlaubt, wo meine zukünftige Erhaltungsdosis etwa liegen könnte. Schau‘n wer mal, weiteres dann in meinem eigenen Thread …Ende des Edits vom 08.07.2012

Wem nützt das Programm? Wie bereits gesagt allen, die die Medikamenteneinnahme besser auf ihre Craving-Zeiten und auf die Nebenwirkung „Müdigkeit“ (oder andere) abstimmen wollen. Für mich eine großartige Hilfe: Mit einem Blick auf das Diagramm sehe ich sofort, wie müde ich gerade bin *rofl*

Die Excel-Datei kann man hier downloaden.

DonQuixote

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Edit vom 08.07.2012:

  • Ein paar Ergänzungen zum Modell an sich, hier nicht weiter gekennzeichnet oder hervorgehoben.
  • Ergänzende Bemerkungen zu meiner zweiten Grafik, dort gekennzeichnet.
  • Und dann noch nachstehende Überlegungen zu Sinn, Unsinn und Grenzen des Tools, was man damit anstellen kann und was nicht.
Ich gehe davon aus, dass für den nachhaltigen Erfolg der Therapie eine gewisse „Grundversorgung“ mit Baclofen über den Tagesverlauf gegeben sein muss.

Nehmen wir einmal an, jemand nimmt seine Tagesration von z.B. 75 mg mit nur einer einzigen Gabe um z.B. 18:00 Uhr ein. Er hat damit zwar sein normales, jeweils regelmäßig und kurzzeitig auftretendes Craving um 20:00 Uhr abgedeckt, den Rest des Tages ist er aber unterversorgt. Auch wenn er über den Rest des Tages ansonsten kein Craving verspürt, wird die Therapie auf Dauer nicht erfolgreich sein.

Nehmen wir einen anderen Fall an, dass jemand seine Tagesration von ebenso 75 mg in zehn kleine Häppchen aufteilt, um Nebenwirkungen möglichst aus dem Weg zu gehen. Dieser Jemand bleibt ebenso unterversorgt und die Therapie wird ebenfalls scheitern.

Das führt mich dazu, einige Leitsätze zu formulieren, und um die zu verdeutlichen, setze ich sie in Quote:

DonQuixotes Leitsätze hat geschrieben:
  1. Baclofen soll über den Tag verteilt in drei bis vier Einzeldosen eingenommen werden.
  2. Den genauen Zeitpunkt und die Höhe der jeweiligen Einzeldosis wählt man auf Grund der individuellen Craving-Zeiten und auf Grund der erwünschten Minimierung von Nebenwirkungen, insbesondere Müdigkeit.
  3. Zwischen den Einzeldosen sollen in der Regel etwa drei Stunden oder mehr, allermindestens aber zwei Stunden liegen.
  4. Die höchste Einzeldosierung soll das Zwei- bis Dreifache der geringsten Einzeldosierung nicht überschreiten.
  5. Die jeweiligen Zeitpunkte der Einzeldosierung sollen mit größtmöglicher Genauigkeit eingehalten werden. Abweichungen, auch in der Höhe der Einzeldosen und der Tagesdosis, sollen vermieden werden.

Ihr habt‘s gemerkt: Ich schreibe immer „sollen“, nie „müssen“ oder „darf nicht“! Es gibt IMMER eine Ausnahme von der der Regel, die will aber gut begründet sein. Bei Punkt 5, jetzt bitte die Ohren spitzen, hätte ich eigentlich „müssen“ schreiben müssen. Für mich ist das ein ganz ZENTRALES Kriterium, warum viele Baclofen-Therapien scheitern, sei es bereits in der Anfangsphase oder dann im späteren Verlauf. Weiterführend hier …

Ende des Edits vom 08.07.2012
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Zuletzt geändert von DonQuixote am 8. Juli 2012, 13:22, insgesamt 1-mal geändert.

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Re: Interaktiver grafischer Baclofen-Rechner

Beitragvon Argentina1 » 1. Juli 2012, 19:10

THANKS DON!!!

Werde ich auch mal ausprobieren.

Lg Argentina

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Re: Interaktiver grafischer Baclofen-Rechner

Beitragvon Rigget » 1. Juli 2012, 21:52

Hallo Don


Wie immer genial danke.

Lg Klaus [clapping] [clapping] [clapping] [clapping]
Bekomme ich Kuchen Mus ich Kot... Mus ich Kot.. Bekomme ich Schläge
Bekomme Schläge Mus ich Weinen Mus ich Weinen bekomme ich Kuchen.

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Re: Interaktiver grafischer Baclofen-Rechner

Beitragvon Argentina1 » 2. Juli 2012, 00:52

Das ist wirklich ein interessantes Programm. Habe jetzt lange rumgebastelt bis die Grafik alles so anzeigte wie ich es "brauche", nämlich die 14 Uhr Tagesmüdigkeit vermeiden und dennoch zwischen 16 und 18 Uhr relativ "zu gedröhnt" vom Bac zu sein. Interessant ist auch das ich meine Gesamtdosis ( 20mg) nicht ändern muss, aber die Uhrzeiten und die Höhe der Dosis. Nun also nicht mehr 4 x 5mg, sondern 2 x 2,5 und 2 x 7,5. Das werde ich dann morgen gleich ausprobieren!

Noch mal ein Dank an dich, Lg, Argentina

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Re: Interaktiver grafischer Baclofen-Rechner

Beitragvon DonQuixote » 3. Juli 2012, 15:07

Noch etwas zum Baclofen-Rechner:

Es gibt einige die lehnen sowas vehement ab, weil es von Olivier Ameisens Ur-Schema abweiche. Solche Kritik muss man erst mal ernst nehmen. Vielleicht ist am Anfang eine gewisse „Keulen-Wirkung“ nötig, d.h. eine tägliche Dosis in NUR drei Gaben. Zeitlich, und in kleinerem Rahmen auch in der Höhe, kann man die drei Gaben mit Hilfe des Programms anpassen. Erst in höheren Dosis-Gefilden kann bei Dosiserhöhungen und zwecks Minimierung von dabei auftretenden vorübergehenden Nebenwirkungen eine weitere Aufteilung der Tagesdosis in viele Einzelgaben (5, 6, 8, etc.) Sinn machen, ganz bestimmt bei Erreichen der Maximaldosis, die man ja über viele Wochen halten soll (auch das übrigens eine Abweichung vom Ur-Schema).

Dies der Vollständigkeit halber, fiel mir grad noch ein. DonQuixote

@Argentina: Ist jetzt nicht an Dich gerichtet, mach das nur so wie Du es oben beschrieben hast. Du bist vom Ur-Schema sowieso schon ziemlich weit entfernt (nicht böse gemeint).

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Re: Interaktiver grafischer Baclofen-Rechner

Beitragvon Argentina1 » 3. Juli 2012, 15:24

@ Don,
Du wirst lachen, aber selbst bei meiner Minidosis war das die Veränderung der Dosis Einheiten und Veränderung der Uhrzeiten gestern verblüffend! Meine "14 Uhr total Tagesmüdigkeit" war wie wegradiert ( war sonst immer extrem nervig, weil ich zu der Uhrzeit fast immer Schüler habe und ich manchmal kaum noch reden konnte vor Müdigkeit!)8.30 und 11.30 2,5 mg genommen. Um 15.30 & 17.30 Uhr dann jeweils 7,5 mg und ich glaube ich habe noch nicht mal an das Wort WEIN gedacht. Um 20 Uhr ist bei mir ja eh immer der Spuk vorbei. Mag sein das es Zufall war, aber das wird sich zeigen. So lange es mir hilft und ich nichts trinke ist es mir Recht.

Kann mir nun aber auch sehr gut vorstellen das es mit diesem Programm viel einfacher ist sich auf eine hohe Dosis hoch zu dosieren ohne viele Probleme zu bekommen - das wäre dann doch wieder mein nächster Versuch falls ich es nun wieder nicht schaffe längere Zeit nichts zu trinken.

Lg Argentina

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Re: Interaktiver grafischer Baclofen-Rechner

Beitragvon fetsecht » 3. Juli 2012, 20:02

ok, fuer mich zeigt es an (hatte keine probs die grapik zu sehen, aber auch nicht sehe welches excel ich benutze =) ),
das ich halt abends in mein 18uhr loch falle.
es scheint dem system wenig auszumachen wieviel man einimmt.
*find*
aber ausprobieren, will ich das auch mal, vielleicht passt es :)

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Re: Interaktiver grafischer Baclofen-Rechner

Beitragvon celestin » 3. Juli 2012, 20:27

Guten Abend, das ist schön!
Ich bin kein Mathematiker, Ich bin ein Buchhalter! Aber ich weiß, wie man Zinsen für Kredite berechnen, sieht es wie ein kleines ... (© google trad)

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Re: Interaktiver grafischer Baclofen-Rechner

Beitragvon fetsecht » 3. Juli 2012, 20:32

celestin hat geschrieben:Guten Abend, das ist schön!
Ich bin kein Mathematiker, Ich bin ein Buchhalter! Aber ich weiß, wie man Zinsen für Kredite berechnen, sieht es wie ein kleines ... (© google trad

danke fuer deinen beitrag.
vielleicht stellst du dich erstmal vor.
damit wir wissen, wer du bist. ;)

danke

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Re: Interaktiver grafischer Baclofen-Rechner

Beitragvon DonQuixote » 3. Juli 2012, 23:34

Hi fets

Hihi, celestin ist DER AUTOR des Baclofen-Rechners. Er kann kein Deutsch und hat diesen Thread mit der Google-Übersetzung gelesen. Und mit Google-Übersetzung auch seinen Beitrag geschrieben.

Salut Célestin [hi_bye] [hi_bye] [hi_bye]

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Re: Interaktiver grafischer Baclofen-Rechner

Beitragvon fetsecht » 4. Juli 2012, 04:13

sorry, falls ich jemand hier auf die fuesse trat.
konnte ich aber nicht wissen, ok der name, aber was haben wir schon alles fuer namen gesehen :wink:

Hello Célestin [hi_bye]

edit:
and thank you for the chart!

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Re: Interaktiver grafischer Baclofen-Rechner

Beitragvon Rettungsflugsaurier » 4. Juli 2012, 08:22

Hab auch mal etwas rumgespielt.
Ich soll ja auch laut Doc ruhig langsam erhöhen.
Werd mich dann mal wie folgt einstellen:
9h - 25mg
13h - 12,5mg
16:30h - 12,5mg
20h - 12,5mg

Gesamt 62,5

Somit hab ich nach dem Aufstehen (meist so 7:15) erstmal etwas "cleane Zeit". Ist bestimmt nicht so schlecht, auch um sich etwas auf den Tag einzustellen. Danach dann esrtmal ne höhere Ration um auf Level zu kommen und mit den übrigen Rationen halte ich den dann konstand zwischen etwa 20mg und 15mg (also keine so großen Schwankungen - könnte hilfreich gegen NW sein denke ich).
Sollte auch für den Abend reichen, denn erst ab 23:30 wird das Tagesminimum von 15mg unterschritten und selbst um 0:30 sind noch über 10mg im Blut. Ansonsten bei Bedarf die Abenddosis ggf. auch etwas höher ansetzen aber eigentlich hatte ich mit 12,5mg ja schon recht gute Erfahrungen im Hinblick auf NW und Wirkung. Nur mal sehen, wie ich mit der morgentlichen "Keule" von 25mg zurecht komme. Nicht, das ich dann nicht in den Tag komme [wacko]
Werd heute mal mit 3/4 Tablette morgens beginnen, also etwa 18,75. Wenn alles ok, dann zum WE auf 25mg.
Mal angenommen, ich nehme mir vor, heute gar nichts zu tun -
und ich schaffe das auch.
Hab ich dann was erreicht, oder nicht ?

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Re: Interaktiver grafischer Baclofen-Rechner

Beitragvon DonQuixote » 4. Juli 2012, 10:41

Hi Retti

Sieht cool aus [good]

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Re: Interaktiver grafischer Baclofen-Rechner

Beitragvon DonQuixote » 4. Juli 2012, 10:55

Hallo erst mal

Schaut mal nach und geht bei Eurer Version auf die beiden Felder mit „Zeit für max. Aufnahme“ und „Halbwertszeit Abbau“, da wo man die Werte eingibt. Poppt dort jeweils ein kleines Fenster mit französischem Text auf?

Diese Texte haben nichts zu bedeuten. Célestin der Perfektionist (Buchhalter eben) hat das Programm nicht nur für Baclofen geschrieben, sondern für Medis und Therapien aller Art. Und dann können dort auch negative Werte nützlich sein. Auch für Mathematik-Interessierte sei dies gut, wenn sie das Berechnungsverfahren überprüfen und damit rumspielen möchten. Na ja. Wen diese Popup-Fenster stören, kann sich eine in diesem Sinne bereinigte Version abholen. Der Link bleibt derselbe, hier ist er nochmal.

Nochmal zum Verständnis:

  • Halbwertszeit für den Abbau ist mit 3,5 h voll ok, da würde ich nichts dran ändern.
  • Zeit für max. Aufnahme mit 1,5 h eigentlich auch. Kann jetzt aber sein, dass jemand denkt, es gehe bei ihm schneller oder langsamer, dann kann man auch mal 1,0 h oder 2,0 h einsetzen. Das ändert am Gesamtbild allerdings nicht besonders viel.
Zur Info, von DonQuixote

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Re: Interaktiver grafischer Baclofen-Rechner

Beitragvon fetsecht » 4. Juli 2012, 12:20

DonQuixote hat geschrieben:Hallo erst mal

Schaut mal nach und geht bei Eurer Version auf die beiden Felder mit „Zeit für max. Aufnahme“ und „Halbwertszeit Abbau“, da wo man die Werte eingibt. Poppt dort jeweils ein kleines Fenster mit französischem Text auf?



ich sehe nichts franzoesiches :)

na ich versuchs auch mal, damit um 18uhr und 20uhr die volle packung da ist =)

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Re: Interaktiver grafischer Baclofen-Rechner

Beitragvon Rettungsflugsaurier » 4. Juli 2012, 12:59

Wie definiert ihr eigentlich die "Beer-Units" in Euren Statistiken? (0,2, 03, 0,5)
Ich hab offline auch ne Tabelle, da trag ich immer "Trinkeinheiten" ein. Die hab ich eifach mal als 0,5l Bier oder 0,25l Wein definiert, weil das eben ziemlich meinen gewohnten "Einheiten" entspricht.
Hab mir mal als "Etappenziel" gesetzt, auf Wochenbasis auf max. 12 "TE" zu kommen, bei min. 4 Tagen 0,0. (Mo-Do.)
Ich glaub, das könnte ich (auch längerfristig) packen und dann kann ich ja weiter reduzieren.
Mal angenommen, ich nehme mir vor, heute gar nichts zu tun -
und ich schaffe das auch.
Hab ich dann was erreicht, oder nicht ?

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Re: Interaktiver grafischer Baclofen-Rechner

Beitragvon DonQuixote » 4. Juli 2012, 13:58

Hallo erst mal

fets hat geschrieben:ich sehe nichts französisches

Don’t worry. Dann hast Du bereits die aktuellste Version.

Retti hat geschrieben:Wie definiert ihr eigentlich die "Beer-Units" in Euren Statistiken?

Ja, das ist unschön, aber so ist die Konfigurations-Datei die man bei der Anmeldung erhält voreingestellt. Man kann das aber ändern, wie’s geht wurde hier beschrieben.

Retti hat geschrieben:Ich hab offline auch ne Tabelle, da trag ich immer "Trinkeinheiten" ein. Die hab ich eifach mal als 0,5l Bier oder 0,25l Wein definiert, weil das eben ziemlich meinen gewohnten "Einheiten" entspricht.

Das entspricht im Grunde genommen den „Standard-Drinks“, wie sie die Weltgesundheits-Organisation WHO und andere benutzen. Aber auch da herrscht etwas Wirrwarr: Bei Bier liest man von 0,5 bis 2,5 Liter so ziemlich alles, bei Wein und Schnäpsen ist’s ähnlich. Am korrektesten ist „Gramm reiner Alkohol“, das muss man aber ständig umrechnen. Alles IMHO gar nicht so wahnsinnig wichtig, es muss einfach deutlich sein, wovon man genau redet.

Gruß und Tschüss von DonQuixote

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Re: Interaktiver grafischer Baclofen-Rechner

Beitragvon fetsecht » 5. Juli 2012, 05:08

gestern, wie schon mal gesagt, habe ich den einwurf der baclofen tablette umgestellt, mit hilfe der tabelle.
kann natuerlich noch nichts sagen, empfand aber zum erstenmal, das die wirkung wirklich so eintritt wie auf der tabelle erkenntlich ist.
was ich sehr positiv finde, da man dadurch tatsaechlich baclofen, gegen seine sucht besser steuern kann.

Don, was sagen die franzosen eigendlich die schon etwas laenger mit der tabelle arbeiten?

gruesse
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Re: Interaktiver grafischer Baclofen-Rechner

Beitragvon DonQuixote » 5. Juli 2012, 09:27

Hallo Fets

Gut dass Du fragst. Ich bin am Zusammenstellen, das kann aber noch etwas dauern.

DonQuixote

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Re: Interaktiver grafischer Baclofen-Rechner

Beitragvon fetsecht » 5. Juli 2012, 10:23

DANKE dir Don! [clapping]
Also ich habe es nun so umgestellt.
Ich als der Bing trinker, der nur abends verlangen hat, tagsueber ist mir alk normal egal, solange ich es nicht anruehre.
somit, ich ab 16uhr gedanken an alk bekomme und normal um 18uhr die erste dose oeffne.
sieht es nun folgender massen aus.
baclofen-tabelle-fetsecht.gif


also morgens kaum was und es geht dann nachmittags hoch.
gestern reichlich muede war um 21uhr, wie sagt Don so schoen, die tabelle weiss wann du muede nist *lol*.
hatte mich aber auch von 85mg nun auf 110mg hochgesetzt.
nebenwirkungen, nur die bekannte muedigkeit.

na ich bin mal gespannt, finde die tabelle echt klasse!

gruesse


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